Objetivos
Explorar las vivencias y experiencias de los pacientes de mediana edad con multimorbilidad en el sistema sanitario.
Pacientes y métodos
Diseño: estudio cualitativo exploratorio.
Población: 11 profesionales sanitarios y 14 pacientes de las Islas Canarias y Madrid (España). Se realizaron entrevistas semiestructuradas a través de reuniones virtuales (1 para profesionales y 2 para pacientes). Se exploraron las necesidades de pacientes y profesionales y las perspectivas sobre la multimorbilidad.
Criterios de inclusión: pacientes de 30 a 60 años con ≥2 enfermedades crónicas y alfabetización digital.
Análisis: llevamos a cabo un análisis cualitativo temático para construir el Patient Journey Map; pacientes y profesionales dieron su opinión.
Resultados
Pacientes y profesionales hablaron sobre barreras y necesidades en relación con la multimorbilidad.
Los profesionales identificaron 3 fases: diagnóstico, reacciones después del diagnóstico y seguimiento. Siguieron una progresión lineal y no variaron de un individuo a otro.
Los pacientes identificaron varias áreas de atención. Las deficiencias del sistema sanitario (listas de espera, pruebas diagnósticas) y la necesidad de respeto y empatía protagonizaron su trayectoria. Describieron un proceso circular en el que los sentimientos y pensamientos eran comunes en las distintas etapas.
Conclusiones
El codiseño de una comunidad de práctica virtual, entre médicos y profesionales y centrada en la persona, puede facilitar el empoderamiento de los pacientes multimorbilidad. El proyecto e-EMPODERAT tiene como objetivo mejorar la comprensión de los pacientes sobre sus enfermedades crónicas y mejorar la calidad del autocuidado.
CEI
Este estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos. El Hospital General Universitario Gregorio Marañón certifica que se ha evaluado la propuesta del promotor referida al estudio observacional: Código PI22/01124 y la Comisión Central de Investigación de Atención Primaria de Madrid. Asimismo, el ensayo clínico está registrado en Clinical Trials: NCT06046326.
