El acceso a la información en internet se ha generalizado en los últimos años. Según una reciente encuesta del Instituto Nacional de Estadística (INE) sobre equipamiento y uso de tecnologías de información y comunicación del año 2020, el 93,2% de la población española de 16 a 74 años ha utilizado internet en los últimos 3 meses, mientras que el 83,8% de las mujeres y el 82,4% de los hombres navegan a diario. La clásica brecha de género ha desaparecido1.
Esta última encuesta confirma que el 72% de la población española aseguró haber buscado información sobre salud a través de internet. Otro aspecto que está cambiando es el uso cada vez más frecuente de internet por personas de más edad2. Por otra parte, hasta un 25% de pacientes ha buscado en internet información sobre sus síntomas antes de acudir a la consulta3.
Aunque el conjunto de profesionales de la sanidad continúa siendo la fuente de información sanitaria más fiable4, internet tiene actualmente un importante papel complementario para satisfacer las necesidades de información de los pacientes y facilitar un modelo de atención centrada en la persona y de toma de decisiones compartidas5.
En general, los pacientes utilizan buscadores genéricos y no se plantean si cumplen o no criterios o sellos de calidad. Usar estos sellos permitiría a los internautas, al menos en teoría, seleccionar de forma fácil y rápida una información contrastada y de mayor calidad6.
Otra opción para mejorar esta situación sería que los usuarios contaran con una selección de páginas web realizada por profesionales sanitarios que garantizara: a) unos criterios de calidad acreditada y b) que se incorporan las necesidades y expectativas específicas de información definidas por los propios pacientes7.
Para dar respuesta a estas necesidades se diseñó www.informapacientes.es, un buscador de información sanitaria para pacientes, en español y de fácil acceso en internet8.
En este estudio se presentan los resultados de una de las etapas de la elaboración del buscador, una investigación cualitativa con grupos focales (GF). Sus objetivos fueron: explorar y comprender las motivaciones, rutinas de búsqueda y criterios de selección y valoración de la información, de pacientes que buscan sobre temas relacionados con la salud en internet.
PARTICIPANTES Y MÉTODOS
Diseño. Investigación cualitativa con grupos focales.
Durante los meses de abril y mayo de 2010 se realizaron tres GF de 90 minutos de duración. Fueron guiados por una moderadora con experiencia previa en investigación cualitativa con GF. A todas las reuniones acudió otro miembro del equipo investigador como observador y para ayudar en las tareas de recepción a los participantes y manejo de los materiales de videograbación. Ninguno de ellos tenía relación previa con las personas invitadas.
Se elaboró un guion semidirectivo, con un banco de preguntas abiertas para explorar cada uno de los campos temáticos definidos a partir de los objetivos del estudio y la revisión bibliográfica. Las preguntas se secuenciaron con flexibilidad de lo general a lo específico («técnica del embudo») y se contextualizaron para llevar a los participantes a hablar desde el recuerdo de sus propias experiencias de búsqueda.
Las discusiones grupales fueron grabadas en vídeo y audio tras pedir el consentimiento verbal de todas las personas participantes. Se les entregó un documento de compromiso de confidencialidad firmado por uno de los investigadores del proyecto.
Se transcribieron literalmente las grabaciones, asignando a cada participante un código alfanumérico para preservar su anonimato.
Muestra y participantes. Los candidatos se seleccionaron mediante muestreo no probabilístico de conveniencia con cuotas por edad y sexo. El único requisito fue que hubieran utilizado internet para buscar información sanitaria al menos en una ocasión durante los últimos 6 meses.
La captación la llevaron a cabo especialistas de Medicina Familiar del centro de salud entre pacientes que acudieron a consulta a demanda. Se recogieron sus datos sociodemográficos y se les envió por carta una invitación formal que explicaba los objetivos del estudio. Mediante llamada telefónica, se obtuvo un listado de quienes aceptaron participar.
Se captaron un total de 47 pacientes (28 mujeres y 19 hombres). Se excluyeron un hombre que diseñaba páginas web y una farmacéutica, al considerar sus conocimientos un sesgo. De los 45 restantes se cursó invitación a 40, descartando a las cinco últimas mujeres de más de 35 años, porque en esa franja de edad ya se contaba con un número suficiente de candidatas.
Análisis. Se realizó un análisis del discurso, partiendo de las transcripciones literales y videograbaciones de las discusiones grupales. Secuencia: a) segmentación mediante la identificación en el texto de las unidades de significado; b) categorización asignando las frases descriptivas a bloques temáticos predefinidos o emergentes; c) interpretación global de los hallazgos mediante una propuesta explicativa que, de acuerdo con los objetivos del estudio y el contexto, intentaba profundizar en la comprensión del fenómeno estudiado.
Para fortalecer la validez de los resultados, se realizó una estrategia de triangulación en la que participaron cuatro investigadores: la moderadora de los grupos y los dos ayudantes-observadores, con el objetivo de facilitar la inclusión de aspectos paralingüísticos y de contexto en la interpretación de los discursos. Participó también otro miembro del equipo investigador que no había intervenido en el trabajo de campo. Se alternaron fases de trabajo individual con reuniones de consenso. No se utilizó ningún programa informático de análisis de datos cualitativos.
RESULTADOS
De las 40 personas invitadas a participar, aceptaron 23 y asistieron finalmente 17 (11 mujeres y 6 hombres). Sus edades oscilaron entre los 24 y los 55 años. La tabla 1 resume el perfil de los participantes en los GF.
Se identificaron cinco categorías: motivación, mecánica de búsqueda, selección de la información, valoración de la información y respuesta emocional. En la tabla 2 se resumen los campos temáticos investigados, así como las categorías y subcategorías identificadas.
Las tablas 3-6 recogen algunas de las citas textuales más significativas de cada uno de los resultados.
MOTIVACIÓN (tabla 3)
Necesidades y expectativas en la búsqueda de información sobre salud en internet
Los pacientes buscan información médica en internet por diversas razones: problemas de salud propios o de personas de su entorno, curiosidad, para obtener información y aprender sobre salud y para compartir experiencias o vivencias.
Se destacan como ventajas de internet su accesibilidad, disponibilidad, inmediatez y exhaustividad.
Se consulta tanto antes como después de acudir a la consulta médica. En ocasiones también se consulta por considerar insuficiente o poco clara la información recibida. Otras veces por la necesidad de profundizar en la comprensión del problema sin «molestar» al médico o médica.
En lo referente al modo cómo estas búsquedas pueden afectar a la relación médica/médico-paciente, los pacientes piensan que lo que aprenden en internet les permite prepararse mejor para el encuentro con el médico, entender mejor sus explicaciones, comunicar mejor lo que les preocupa y discutir el diagnóstico y/o el tratamiento.
Perfiles de uso de la información encontrada en la red
Algunas personas afirman que solo utilizan internet «a título informativo». Otras, por el contrario, explican de qué manera la información que encuentran en la red influye y modifica sus acciones: autodiagnóstico y autotratamiento de determinados problemas de salud, uso de los servicios sanitarios, etc. A veces les permite participar más activamente en la toma de decisiones durante el proceso de atención médica.
Los foros
Con respecto al uso de los foros de internet, hay gran diversidad de acercamientos: desde los muy favorables a los muy recelosos. Se valora la utilidad que pueden tener para compartir experiencias, resolver problemas de la vida cotidiana relacionados con determinadas enfermedades y buscar apoyo emocional. Se verbaliza también la desconfianza que generan.
MECÁNICA DE BÚSQUEDA (tabla 4)
Google es el buscador que utilizan todos los participantes en los GF. Solo una minoría conoce otras opciones, pero Google sigue siendo el buscador preferido. Muy pocos participantes reutilizan páginas web concretas y cada proceso de búsqueda es nuevo y distinto. Se aprende de forma intuitiva con el procedimiento de ensayo-error. No se identifican influencias reseñables por parte del entorno en la estrategia de búsqueda.
PROCESO DE SELECCIÓN DE LA INFORMACIÓN (tabla 4)
«Filtros de búsqueda»: la primera pantalla y los resultados esperados
Los resultados de la primera pantalla son el primer filtro para seleccionar la información.
Otro elemento que actúa de filtro es la adecuación de lo encontrado a necesidades y expectativas muy concretas de los y las pacientes, quienes utilizan además sus propios criterios de calidad para elegir o descartar determinadas páginas web.
Criterios de calidad desde la perspectiva de los pacientes
Autoría de la fuente: los participantes en los GF encuentran muy difícil valorar la autoría en las páginas web, excepto en casos de instituciones, organizaciones o personas muy conocidas.
Apariencia profesional/científica: este es un elemento que otorga credibilidad a la información y guarda relación con aspectos más de forma que de autoría.
Comprensibilidad y estructuración de los contenidos: los pacientes buscan una información concisa, con lenguaje sin tecnicismos y bien estructurada. Para los pacientes, el concepto estructuración significa que los contenidos estén presentados ordenados, abarquen de forma completa un determinado problema de salud, y que la página tenga enlaces fácilmente identificables, imágenes y esquemas. Todos estos aspectos facilitan la comprensibilidad y hacen más atractiva la navegación.
Diseño
El diseño de las páginas web puede llegar a tener gran relevancia en las decisiones para descartar aquellas cuyo «estilo» no resulta atractivo. En nuestro caso, fueron los participantes más jóvenes quienes más importancia dieron a este aspecto.
Publicidad
La publicidad genera rechazo en los tres grupos. Se percibe como una incomodidad durante la búsqueda y como un riesgo para la validez y fiabilidad de la información. En el primer caso, actúa como filtro para descartar páginas. En el segundo, como un criterio de valoración de la información encontrada.
VALORACIÓN SOBRE LA FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN ENCONTRADA (tabla 5)
Dificultades para valorar la fiabilidad de la información
Las y los pacientes perciben que buscar información sanitaria en internet puede entrañar algunos riesgos. Aunque no conocen los «sellos de calidad», plantean la necesidad de alguna forma de «certificación» de la información médica disponible en la red.
Tienen dificultades para percibir intereses ocultos en la información médica, salvo cuando esta es muy obvia a través de la presencia de publicidad. Tanto a título individual como institucional los profesionales inspiran confianza. La ciencia se percibe como «altruista» y libre de intereses.
Estrategias para valorar la fiabilidad de la información
Los participantes en los grupos utilizan diversas estrategias para valorar la fiabilidad de la información: contrastar con otras fuentes, tanto online como offline. Si la información es coincidente, es fiable. El recurso offline más valorado son los profesionales sanitarios. Establecen además lo que podríamos llamar niveles de fiabilidad. La información disponible en la red puede ser fiable para ampliar información o conocimientos sobre un tema, pero no para tomar decisiones o solo para cierto tipo de decisiones como remedios «naturales» o patologías consideradas banales.
La calidad/fiabilidad de la información sanitaria en internet, desde el punto de vista del usuario, no se valora mediante la aplicación de ningún listado de criterios concreto ni explícito. La forma como los pacientes eligen la información que es útil para ellos, así como los elementos que utilizan para decidir si una determinada información es o no fiable, es un proceso en el que se conjugan, motivaciones, rutinas de búsqueda, criterios de selección y valoración de la información tanto cognitivos o racionales como subjetivos o emocionales (tabla 5, cita textual GF2H1).
ASPECTOS EMOCIONALES EN LA BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN SANITARIA EN INTERNET (tabla 6)
La búsqueda de información sanitaria en la red está impregnada de aspectos emocionales. Algunos de ellos son previos al proceso de búsqueda y tienen que ver con variables personales. Otros nacen de la interacción con la información encontrada.
Posicionamiento frente a internet
La valoración global de internet, como herramienta para buscar información es, en general, muy positiva.
DISCUSIÓN
¿Por qué y para qué buscan los pacientes información sobre salud en internet? ¿Cómo es el proceso de búsqueda? ¿Qué criterios utilizan para seleccionar o descartar contenidos? ¿Les preocupa la fiabilidad de la información que encuentran? ¿En qué elementos se fijan para decidir si una información es o no fiable? ¿Cómo les afecta la experiencia de buscar información sobre salud en la red?
Para responder a estas preguntas y como parte del proyecto de diseño del buscador www.informapacientes.es, se realizó una revisión bibliográfica y se propuso una investigación con GF. Esta metodología cualitativa se inscribe en el paradigma comprensivo-naturalista-interpretativo. Acepta la subjetividad como un valor que ayuda a comprender la realidad desde el punto de vista de la persona involucrada en el fenómeno que se estudia9,10 y tiene ventajas únicas para proporcionar información en profundidad sobre necesidades y expectativas. En nuestro caso, a partir del relato de las experiencias de búsqueda de los participantes en los grupos focales, nos acercamos al entendimiento de sus motivaciones, mecánicas de búsqueda y criterios de selección y valoración de la información encontrada.
En lo esencial, las motivaciones y la mecánica de búsqueda, de los pacientes de nuestro estudio no difieren de lo publicado por otros autores11,12. Se busca información médica por motivos muy diversos que van desde los problemas de salud propios o de personas del entorno, hasta la mera curiosidad e interés por aprender.
La facilidad de uso de internet y su disponibilidad permanente son muy valorados y actúan como reforzadores de la motivación. Sobre todo, porque las necesidades de información aparecen con frecuencia de forma dinámica y diferida en el tiempo, y la red permite preguntar sin restricciones para ampliar conocimientos o clarificar dudas en cualquier momento y sobre cualquier tema.
De acuerdo con lo publicado por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información (ONTSI)13, para la mayoría de la ciudadanía buscar información sobre salud en relación con una consulta médica no influye en la comunicación que se establece con la o el profesional sanitario (75,9%). En todo caso, para el 16,1% de este perfil de ciudadanos, la búsqueda de información sanitaria en la red mejora la comunicación con el médico. Solo el 5% considera que la comunicación es peor cuando se consultan temas de salud de manera alternativa o complementaria a la asistencia médica.
En nuestro estudio, los pacientes perciben que con lo que aprenden en internet cambia su estatus en el sistema sanitario. Les permite abandonar el plano de inferioridad y subordinación que tradicionalmente se les asigna frente al profesional. Con la información encontrada, ganan autonomía y capacidad para tomar decisiones sobre su salud, tal y como señalan también otros autores14-17. Estas «ganancias secundarias» se comportan como reforzador y estímulo para nuevas experiencias de búsqueda.
En lo referente al uso que dan a la información encontrada, cada persona usuaria fija sus propios límites18. En algunos casos, la información online es un complemento a la consulta médica, nunca un sustituto. En otros, se considera una herramienta útil para la autogestión de problemas de salud considerados «menores», de modo similar al papel que en tiempos pasados tenía para ello el acervo de la sabiduría familiar o para decidir sobre el uso de los servicios sanitarios19.
No parece que elegir el uso de la información de internet para tomar decisiones dependa de la aplicación de ningún criterio de calidad o fiabilidad específico20-23. Es más bien el resultado de una valoración personal tanto sobre la confianza que globalmente les merece internet como fuente de información como sobre los límites de uso de esa información.
Los foros son un espacio cada vez más utilizado donde satisfacer necesidades en internet. Se usan fundamentalmente para compartir experiencias y obtener apoyo emocional en situaciones de enfermedad24,25. No se buscan intencionadamente y, más que una motivación a priori, su uso parece más un hallazgo casual cuando se navega por la red. Hay gran diversidad de acercamientos: desde los muy favorables a los muy recelosos. Esta actitud se justifica por las potenciales consecuencias tanto positivas como negativas que para el paciente tiene participar en los foros26.
Teniendo en cuenta el inmenso volumen de información sobre salud accesible en internet, es de especial interés adentrarse en los procesos de selección y valoración de la información. ¿Cómo se seleccionan y valoran los resultados de la búsqueda y sobre qué elementos construyen los pacientes la confianza en la información encontrada? Los resultados de la primera pantalla son el primer filtro para seleccionar la información27. Esto ocurre no por la aplicación de ningún criterio de calidad, sino por una rutina de búsqueda establecida en base a experiencias previas: «Si en esa pantalla no está la respuesta, no ha fallado Google, has fallado tú».
Otro elemento que actúa de filtro es la adecuación de lo encontrado a necesidades y expectativas muy concretas de los pacientes. Podríamos considerar este aspecto como un sesgo de selección en el procedimiento de búsqueda.
En cuanto al uso de criterios de calidad para elegir o descartar determinadas páginas web, como se ha señalado con anterioridad, los participantes en nuestros GF encuentran muy difícil valorar la autoría en las páginas web, excepto en casos de instituciones, organizaciones o personas muy conocidas. A pesar de esta dificultad y quizá condicionado porque todas las personas encuestadas en su estudio eran universitarias, Llinás et al.28 consideraron que este es uno de los elementos más valorados de una página web. Eysenbach et al.29 también analizaron esta cuestión, y aunque señalaron que quienes usaban internet decían utilizar la autoría de la fuente para valorar la calidad de las páginas web, la observación demostraba que en realidad no se solía prestar atención a este aspecto.
Ahondando en la valoración de las fuentes que hacen las y los pacientes, quienes participan en nuestro estudio tienen dificultades para percibir intereses ocultos en la información médica, salvo cuando es muy obvia a través de la presencia de publicidad. Tanto a título individual como institucional, los profesionales inspiran confianza. La ciencia se percibe como «altruista» y libre de intereses. En relación con esto, el ONTSI13 señala la confianza que inspiran a la ciudadanía las diferentes fuentes de información sobre salud en internet, que las webs de instituciones públicas y de publicaciones médicas son las páginas que más confianza dan a la población a la hora de informarse sobre temas relacionados con su salud (el 45,9% y 45,8%, respectivamente, ha indicado que estas fuentes le resultan bastante o muy fiables). En menor medida, se contempla la confianza en las webs de publicaciones médicas o las asociaciones de pacientes u otras webs privadas. Por último, las redes sociales se posicionan como la fuente que genera un mayor grado de desconfianza entre la población (el 41,6% ha indicado que le inspira poca o ninguna confianza).
Aunque los pacientes perciben que buscar información sanitaria en internet puede entrañar algunos riesgos, tal y como han señalado también otros autores, acceder a información fiable o contrastada no parece su principal objetivo, al menos no según los estándares que usamos los profesionales30.
Pese a ello, todos los participantes en los grupos utilizan estrategias para valorar la fiabilidad de la información médica de internet. Las que parecen tener más relevancia son la triangulación y la intuición. La «triangulación»consiste en contrastar con otras fuentes tanto online como offline. Si la información es coincidente, es fiable. Como ya se ha mencionado, el recurso offline más valorado son los profesionales sanitarios4,5. Aplicando la intuición31, los pacientes deciden qué información les inspira más confianza. No utilizan ningún listado de criterios concreto ni explícito, sino un proceso en el que se entremezclan factores personales, motivaciones, rutinas de búsqueda, selección y valoración de la información32. Para ello utilizan criterios tanto cognitivos o racionales como subjetivos o emocionales. El foco de atención de las y los pacientes no está tanto en encontrar información fiable como en responder a una pregunta muy específica relacionada con la salud. Como describen Adams, de Bont y Berg33, encontrar esa respuesta es como construir un puzle, y la fiabilidad no lo es de cada fuente o página en concreto, sino del proceso en su conjunto. A los ojos de los pacientes ninguna fuente es más o menos fiable que las otras, porque todas han de ser usadas en combinación (tabla 5, cita textual GF2H1).
Finalmente, y también en relación con este proceso de selección y valoración de la información, es manifiesto que la búsqueda de información sanitaria en la red está impregnada de aspectos emocionales21,30. La relevancia de analizarlos estriba en que influyen y se relacionan de forma transversal con el resto de las categorías: definen nuevas motivaciones, modifican las rutinas de búsqueda y pueden llegar a ser determinantes en la selección y valoración de la información encontrada. Son precisamente las respuestas emocionales las que permiten entender cómo se resuelven las contradicciones generadas por la información encontrada. Se selecciona como buena la información más tranquilizadora. Aspectos que para los profesionales son cruciales para valorar la calidad de la información (autoría, fecha de actualización, conflicto de intereses...) pueden ser irrelevantes para el conjunto de pacientes, para quienes lo esencial es la respuesta emocional que les genera la información encontrada y cómo gestionan esas emociones para elegir con qué se quedan.
Con las sucesivas experiencias de búsqueda, cada persona va construyendo su propia idea sobre la red. Aunque además de ventajas se perciben también riesgos, la valoración global de internet es en general muy positiva. Los usuarios perciben que ganan en accesibilidad, inmediatez, libertad, autonomía, aventura y poder.
Como conclusiones de este estudio, podemos decir que internet satisface en las y los pacientes necesidades de información y también de apoyo emocional. Les permite, además, situarse en un plano de igualdad frente a los profesionales.
Los procedimientos de búsqueda son sencillos, generalmente breves y muy específicos. La selección de páginas web está muy mediada por el filtro de la primera pantalla, pero se usan también criterios de calidad, entre los que destacan la comprensibilidad, diseño y ausencia de publicidad.
La prioridad de los pacientes no es tanto encontrar información fiable como contestar a una pregunta muy específica relacionada con la salud. Se utilizan, no obstante, estrategias para valorar la fiabilidad de la información: la intuición y el contraste entre diversas fuentes.
La valoración global de internet como herramienta para acceder a información sanitaria es muy favorable.
Será necesario evaluar con futuras investigaciones si www.informapacientes.es consigue o no los objetivos para los que fue diseñado: satisfacer las necesidades de quienes buscan información sanitaria en internet y facilitar el modelo de atención centrada en la persona y de toma de decisiones compartidas.
UTILIDAD Y LIMITACIONES
La principal utilidad de esta investigación es que nos ayuda a entender la perspectiva de personas usuarias no profesionales que buscan información sanitaria en internet. Este debería ser el primer paso, antes de proponer estrategias concretas que faciliten a los y las pacientes acceder a información útil y de alta calidad.
Las limitaciones de nuestro estudio son su ámbito local, limitado a pacientes de un centro de salud y que no incluye todos los segmentos de población cuyos perfiles de búsqueda podrían tener peculiaridades diferenciales. Aunque la idea inicial fue realizar cuatro GF, uno por cada franja de edad y sexo, fue muy difícil captar hombres menores de 35 años. Finalmente, se convocaron tres GF con: mujeres de 35 o más años (GF1), hombres de 35 o más años (GF2) y hombres y mujeres menores de 35 años (GF3). Mientras que los dos primeros grupos ofrecieron información redundante, el grupo de menores de 35 años añadió algunos aspectos nuevos. No se puede afirmar, por tanto, que la información en esta franja de edad garantice su saturación. No obstante, limitaciones de tiempo y presupuesto condicionaron no realizar nuevos grupos y aceptar el sesgo que ello puede implicar.
Otra limitación importante de este estudio es que no incluye el uso de las aplicaciones relacionadas con la salud por medio de teléfonos inteligentes, un campo de enorme potencialidad cuyo desarrollo más relevante ha tenido lugar con posterioridad a la realización de esta investigación34.
Por otro lado, los participantes en los grupos describen estrategias de búsqueda y selección de información que podrían no corresponderse con los que realmente utilizan. También hay que señalar el tiempo transcurrido desde la realización de los GF.
Aun así, la gran mayoría de nuestros hallazgos coinciden con los resultados de otras investigaciones hechas con metodología y poblaciones diversas2,5,11,22,23. Una reciente revisión sistemática confirmó que, en lo sustancial, nuestros resultados no difieren de opiniones actuales35. Por todo esto, pensamos que, probablemente, los resultados de nuestro estudio no son muy diferentes de la realidad de los procesos actuales de búsqueda de nuestros pacientes.
FINANCIACIÓN
Beca de Caja Murcia. Número de expediente FFIS/CM09/015.
AGRADECIMIENTOS
A los pacientes del CS Profesor Jesús Marín de Molina de Segura que de forma desinteresada han participado en los grupos focales.
