Autocuidado
El autocuidado se define como la capacidad de las personas, las familias y las comunidades para promover la salud, prevenir enfermedades, evaluar los síntomas y hacer frente a patologías y discapacidades con o sin el apoyo de profesionales de la salud1.
El autocuidado empodera a las personas en la gestión de su propia salud: en la promoción de la salud, la prevención y el control de enfermedades, la automedicación, la atención a personas dependientes y la rehabilitación, incluidos los cuidados paliativos.
A lo largo de los siglos, las personas, las familias y las comunidades han practicado el autocuidado de la salud, y el automanejo de dolencias frecuentes sin consultar con el sistema sanitario. En particular, durante la pandemia de la COVID-19, el autocuidado y las intervenciones relacionadas han desempeñado un papel crucial en las respuestas individuales, comunitarias y nacionales.
El autocuidado de la salud se fundamenta en varios principios esenciales que permiten a las personas tomar un rol proactivo en el mantenimiento de su bienestar y la gestión de sus condiciones de salud. Las bases clave del autocuidado son el conocimiento sobre la salud, la prevención de enfermedades, la gestión de patologías crónicas, el desarrollo de habilidades de autocuidado, el apoyo emocional y mental, la toma de decisiones informadas, la comunicación con profesionales de la salud y el monitoreo y evaluación. Promover y practicar el autocuidado no solo ayuda a las personas a mantenerse saludables y gestionar condiciones existentes, sino que también contribuye a la sostenibilidad de los sistemas de salud al reducir la carga de enfermedades prevenibles y manejar de manera efectiva las crónicas2.
Condicionantes del autocuidado
El autocuidado de las personas, igual que la salud y la enfermedad, está fuertemente influenciado por factores sociales. La capacidad de autocuidado tiene mucho que ver con el nivel socioeconómico y particularmente con el nivel educativo.
Igual que con cualquier otro condicionante de salud, el autocuidado es menor en situaciones de pobreza, desempleo, bajo apoyo social, escolarización incompleta, disfunción familiar, etc. De hecho, las habilidades del autocuidado se adquieren a lo largo de toda la vida: en el seno de la familia, en el colegio, en el trabajo, en el grupo social o con las amistades, etc. También los medios de comunicación, las administraciones y las políticas sociales y sanitarias tienen una gran influencia en él.
Se ha descrito que los mayores condicionantes del autocuidado de las personas son sociales. Algunos ejemplos:
- Rol de género: las mujeres pueden tener doble carga laboral y/o ser agentes del cuidado de otras personas, por lo que en general las mujeres hacen menos ejercicio, duermen menos, etc.
- Pobreza: falta de acceso a vivienda, a alimentos saludables y a actividades comunitarias.
- Malestar psicológico: afecta negativamente la motivación y la capacidad de autocuidado.
- Barreras culturales: no vacunarse, retraso en consultar al médico, alimentación inadecuada.
- Precariedad laboral: no hay tiempo para cuidarse o para acudir al centro de Atención Primaria (CAP).
- Barrera idiomática.
Intervenciones de autocuidado
El autocuidado abarca desde un conjunto de actividades hasta un conjunto de capacidades. Es posible pensar en el autocuidado desde dos perspectivas complementarias: una centrada en mejorar la capacidad de las personas para autocuidarse y otra centrada en su relación con el sistema de salud (figura 1).
Las intervenciones para fomentar el autocuidado de la ciudadanía pueden clasificarse en varias categorías según su enfoque y objetivo, e implementarse dentro y fuera de la consulta (tabla 1).
Al mismo tiempo, una intervención puede hacerse desde diferentes ámbitos: por ejemplo, la educación para la salud llega a las personas desde la escuela, la familia, la red social, los medios de comunicación, los sistemas sanitarios, las administraciones, las asociaciones de pacientes, internet y tecnologías digitales, etc.
El personal sanitario debe fomentar el autocuidado mediante intervenciones de base empírica y de calidad3, herramientas dirigidas a campos específicos como el estilo de vida, la medicación, el diagnóstico, el seguimiento y/o las tecnologías digitales a las que se puede acceder, total o parcialmente, fuera de los servicios de salud formales.
El autocuidado no sustituye a los servicios de atención médica, sino que aumenta las opciones y la autonomía de las personas a través de intervenciones que impulsan una mayor autodeterminación, autoeficacia, autonomía y participación en la salud.
Hasta un total de 37 recomendaciones hace la Organización Mundial de la Salud (OMS)4 para el autocuidado basadas en la evidencia, que están disponibles en una plataforma en línea con un entorno fácil de utilizar y de navegación sencilla, lo que permite el examen continuo de los nuevos datos y la actualización de las recomendaciones.
El automanejo
El automanejo, definido como «la capacidad del individuo para controlar los síntomas, el tratamiento, las consecuencias físicas y psicosociales y los cambios en el estilo de vida inherentes a vivir con una enfermedad crónica», es un componente esencial en el tratamiento de las enfermedades no transmisibles5.
Todas las personas con enfermedades crónicas tienen algún nivel de autocuidado que es susceptible de mejorar o fortalecerse con intervenciones de apoyo que se llevan a cabo sistemáticamente para aumentar su conocimiento, sus habilidades y la confianza en la propia capacidad para manejar sus patologías crónicas. El propósito de estas actividades es involucrar activamente a las/los pacientes (y a las personas cuidadoras informales cuando corresponda) en el manejo de sus afecciones. Las intervenciones suelen combinar varias técnicas (individuales, grupales, comunitarias, formación entre iguales, etc.), pues resulta más eficaz que una única técnica de forma aislada. Para llevarlas a cabo, deben tenerse en cuenta las preferencias y barreras o amenazas de cada persona, particularmente en su adherencia a las recomendaciones terapéuticas.
Un mejor nivel de autocuidado en pacientes con patologías crónicas se ha relacionado con mejor calidad de vida, menor número de ingresos y mayor expectativa de vida.
El personal de AP puede desempeñar un papel importante en el desarrollo y la promoción del acceso a programas de educación y apoyo para la autogestión de las personas con enfermedades crónicas.
La educación terapéutica6 es un proceso de aprendizaje estructurado centrado en la persona que ayuda a quienes tienen enfermedades crónicas a autogestionar su salud, aprovechando sus propios recursos, con el apoyo de las personas cuidadoras y de sus familias. Asimismo, les ayuda a tomar decisiones sobre su salud y cuidados, y mejora su calidad de vida y los resultados en salud y su autonomía, redundando en una mayor eficiencia del sistema sanitario7.
Wonca-Europa considera la promoción del empoderamiento del paciente y el automanejo como una de las 12 actividades esenciales del personal médico de AP. El proyecto COMPAR-EU8 se llevó a cabo para identificar, comparar y clasificar las intervenciones de automanejo de la enfermedad (IAE) más eficaces y rentables para personas adultas en Europa que presentan una de las cuatro enfermedades crónicas de alta prioridad: diabetes tipo 2, obesidad, enfermedad pulmonar obstructiva crónica e insuficiencia cardíaca. En su plataforma se encuentran recomendaciones de IAE según su eficacia, herramientas para la toma de decisiones compartida, así como catálogos de intervenciones, herramientas y ensayos. Como consecuencia de este proyecto, recientemente se ha publicado un documento de recomendaciones en el autocuidado de las personas con diabetes mellitus9.
Programas de paciente experto-a/activo-a
El concepto de «paciente experta/o» se refiere a la persona con una enfermedad crónica o de otro tipo formada y empoderada, que es protagonista en el manejo de su enfermedad y que participa de forma activa y responsable en su tratamiento.
Además, es la figura central de los programas de formación entre iguales que se desarrollan en diversos servicios de salud en España10, principalmente para personas con patologías crónicas. Estos programas, en los que participan profesionales, asociaciones de pacientes, etc., tienen el objetivo de facilitar la formación de grupos de personas con la misma patología mediante talleres y otras actividades impartidas por pacientes expertos/as que han recibido formación previa como formadores/as. De esta forma, las personas con enfermedades crónicas abordan sus conocimientos, emociones y habilidades para el autocuidado en un entorno de iguales, con metodologías participativas y vivenciales, así como con intercambio de experiencias, opiniones y apoyo mutuo.
El autocuidado digital
Los avances en tecnologías digitales proponen soluciones para el apoyo a pacientes con enfermedades crónicas para que afronten las dificultades diarias que encuentran en el automanejo:
- Intervenciones digitales para el cambio de comportamiento. Utilizan tecnologías como programas informáticos, aplicaciones móviles y dispositivos portátiles para evaluar y modificar de forma continuada los comportamientos de salud, fomentar el cambio de conducta y reforzar los logros conseguidos.
- La telemonitorización para el autocuidado remoto de enfermedades crónicas puede aumentar las habilidades de las personas para manejar sus patologías y, en algunos casos, puede mejorar la eficiencia y la accesibilidad de los cuidados. Su implementación sigue siendo baja en los servicios de salud.
Las intervenciones digitales para el autocuidado mejoran la atención, el autocuidado, la autoeficacia, el comportamiento saludable (calidad del sueño, dieta, actividad física, salud mental) y adherencia a la medicación. Facilitan y apoyan el cambio de conductas en salud para toda la población, aunque su adopción por personas y profesionales es heterogénea. Solo la mitad de las aplicaciones de autocuidado disponibles en los mercados cumplen estándares aceptables tanto en calidad como en contenidos11.
El desafío actual consiste en personalizar las intervenciones digitales para el autocuidado de forma que permitan individualizar según patología, multimorbilidad, priorización de las/los pacientes, etc.
En los últimos años, se están desarrollando los llamados canales POC (point of care) en educación sanitaria. Se trata de un medio o método que se utiliza para proporcionar información y educación relevante a pacientes justo en el punto de atención médica. Ejemplos de canales POC en educación sanitaria son las tabletas o pantallas interactivas (dispositivos que las/los pacientes pueden usar para ver vídeos educativos, leer material informativo o incluso participar en tutoriales interactivos relacionados con su salud), las aplicaciones móviles (aplicaciones diseñadas para ofrecer información y recordatorios sobre el tratamiento, así como consejos de salud personalizados) y la televisión en la sala de espera (pantallas que muestran contenido educativo continuo sobre salud y prevención de enfermedades). Los canales POC en educación sanitaria fomentan la accesibilidad, personalizan la educación, integran la educación en la atención sanitaria y pueden mejorar el compromiso de la persona en tratamiento y la efectividad de la intervención educativa12.
Fomento del autocuidado desde Atención Primaria
Las características de la AP incluyen el desarrollo de un enfoque centrado en el y la paciente y la promoción de su empoderamiento, y orientado a las personas, sus familias y las comunidades. La implicación de los/las pacientes en el plan de abordaje de cualquier problema de salud es imprescindible, considerando siempre las creencias, los miedos, las necesidades y las expectativas de cada persona.
Fomentar el cambio de comportamientos en salud es una habilidad crítica para el personal de medicina y enfermería de familia. Se calcula que los comportamientos de salud modificables contribuyen a aproximadamente el 40% de las muertes en los países occidentales. El consumo de tabaco, la dieta inadecuada, la inactividad física, la falta de sueño, la falta de adherencia a los medicamentos y otros comportamientos similares son frecuentes y pueden disminuir la calidad y la duración de la vida. La investigación ha encontrado una relación inversa entre el riesgo de mortalidad por todas las causas y el número de conductas de estilo de vida saludables que sigue una persona. En la tabla 2 se muestran algunos ejemplos de técnicas breves, basadas en la evidencia, que pueden introducirse en las consultas habituales de AP.
La evidencia acumulada demuestra que múltiples intervenciones para el cambio de conducta ayudan a cambiar los comportamientos relacionados con la salud y a mantener esos cambios13, siendo las intervenciones para el cambio de conducta más intensivas las que se asocian con más beneficios y una mayor duración de ellos en el tiempo. Las intervenciones individuales sobre un solo factor de riesgo tienen escaso impacto en la salud de las personas y sus determinantes, por lo que se aconseja el abordaje integral de las conductas susceptibles de cambio para mejorar el estilo de vida14.
Para este abordaje integral, pueden ser útiles los materiales impresos que ayudan a las/los pacientes a reflexionar sobre sus prioridades, objetivos, motivaciones, dificultades, etc. En la figura 2 se muestra un ejemplo para promocionar un estilo de vida saludable desde AP.
Activar el autocuidado
Un paciente activo o una paciente activa se define como la persona que tiene el conocimiento, la confianza y las habilidades suficientes para cuidar de su salud y solicitar atención médica cuando lo necesita. Estas personas reciben más acciones preventivas, experimentan menos hospitalizaciones y suponen menos costes sanitarios. Asimismo, tienen un menor índice de masa corporal (IMC), una tasa más baja de tabaquismo, etc. El nivel de activación predice mejores resultados en salud a largo tiempo15.
En sus consultas, el personal sanitario puede activar el autocuidado entre sus pacientes o disminuir su nivel de activación.
Principalmente, hay cinco estrategias que han demostrado16 ser exitosas para la activación del autocuidado y la introducción de cambios en el estilo de vida para mejorar la salud:
- Enfatizar la responsabilidad de las/los pacientes en el cambio de la conducta en salud. No es el personal sanitario el responsable final de la salud de sus pacientes y quienes deben cambiar, sino que son las personas quienes han de tener un papel protagonista («Yo le puedo ayudar a dejar de fumar, cuando usted decida hacerlo y de la forma que usted escoja»).
- Colaborar con los pacientes. El personal sanitario que tiene más éxito en el cambio de comportamiento en salud de sus pacientes es el que colabora para establecer objetivos y estrategias y buscar soluciones a los problemas («Vamos a pensar qué estrategias puede aplicar para beber menos alcohol»).
- Identificar pequeños pasos hacia el cambio de conducta en salud. Acordar con las/los pacientes los pasos para llegar al objetivo. Estos pasos han de ser pequeños, detallados y factibles, evitando abrumar («Durante esta semana hemos acordado que andará media hora todos los días»).
- Programar seguimientos frecuentes dejando claro el apoyo del personal médico y de enfermería en su cambio de conducta y asegurándole que «la puerta estará siempre abierta». También es importante celebrar con los/las pacientes sus éxitos y animarlos. En las visitas de seguimiento, hay que centrarse en la resolución de los problemas u obstáculos encontrados («¿Qué dificultades has tenido con los consejos para bajar el colesterol?»).
- Mostrar interés. Transmitir a las/los pacientes una preocupación genuina por su salud («Me parece muy bien que estés pensando en dejar de fumar para mejorar tu salud»).
Por contra, algunas estrategias de los y las profesionales han demostrado ser contraproducentes para activar al paciente en su autocuidado y, por lo tanto, deben evitarse. Las enumeramos a continuación:
- Mostrarse distante: profesional en rol técnico que no muestra interés.
- Centrarse en objetivos clínicos y no en los objetivos de los y las pacientes.
- Reñir o amenazar. Describir los resultados negativos si no cambian sus comportamientos no saludables («Como no deje de consumir alcohol va a acabar con una cirrosis en el hígado»).
- Abrumar con muchas instrucciones en una sola consulta.
- Establecer objetivos genéricos como, por ejemplo, adelgazar, comer menos dulces, ser más activo…
- Decirle lo que tiene que hacer y cómo sin hacerle partícipe en la elección de objetivos, ni en la elaboración del plan de acción.
Empoderamiento de las y los pacientes
El empoderamiento en salud implica capacitar a las personas para que tomen decisiones más autónomas y responsables sobre su bienestar. La ciudadanía tiene derecho a decidir sobre su salud y atención médica. Los y las profesionales de la salud, especialmente en el primer nivel, deben considerar el empoderamiento como una meta para promover la autonomía y el autocuidado de sus pacientes. Los pacientes empoderados obtienen beneficios para su salud y para los sistemas de salud. Las asociaciones y plataformas de pacientes, como el Foro Europeo de Pacientes con su campaña de E5 (figura 3), reivindican activamente políticas y estrategias de empoderamiento de los y las pacientes.
El nivel de empoderamiento no es lineal ni homogéneo entre la ciudadanía, está influido por múltiples factores individuales y del entorno. Se puede fomentar en consultas individuales centradas en una relación de ayuda donde se comparten decisiones y donde los y las profesionales puede proporcionar información comprensible y adaptada, identificar problemas y posibles mejoras y colaborar en la toma de decisiones, respetando las decisiones de sus pacientes y fomentando la comunicación activa.
Las tres dimensiones clave del empoderamiento son la alfabetización en salud, el autocuidado y la toma de decisiones compartida.
Alfabetización en salud
Es la capacidad de obtener, valorar y comprender información sobre la salud y los servicios sanitarios para tomar decisiones relacionadas con la salud. Se estima que aproximadamente la mitad de la población de nuestro entorno presenta niveles de alfabetización sanitaria insuficientes17. La alfabetización es mayor en personas de sexo femenino, menor edad, mayor nivel económico y educativo y mayor estatus social percibido. La baja alfabetización sanitaria está relacionada directamente con peor salud a lo largo de la vida, menor capacidad de autocuidado y aumento de los costes sanitarios18.
La alfabetización sanitaria puede mejorarse mediante acceso a información, actividades educativas estructuradas y comunicación efectiva. Los enfoques comunitarios con intervenciones desde bibliotecas, asociaciones y organismos educativos se han demostrado eficaces, tanto para personas como para grupos con necesidades diversas de alfabetización (idioma, migraciones, pobreza). La evidencia sugiere que las intervenciones más efectivas para mejorar los resultados del autocuidado relacionados con la alfabetización requieren una combinación de actividades comunitarias y una mejora de la calidad de los servicios de salud, de forma que las y los profesionales favorezcan entornos donde sus pacientes sientan que pueden hacer preguntas y los materiales de información sanitaria de la organización cumplan criterios de alfabetización. El personal de AP debe mejorar su capacidad de reconocer la baja alfabetización sanitaria, basándose en conductas y respuestas de las personas usuarias.
La ley de cuidados inversos también se cumple en la formación e información sanitaria: las y los profesionales de la sanidad invierten menos tiempo en informar y en discutir opciones con las personas de menor nivel educativo, probablemente por desconfianza en su capacidad de comprensión, algo que puede aumentar la brecha de la alfabetización y que, por tanto, no ayuda a mejorar el autocuidado.
Las recomendaciones para el personal y las organizaciones son19:
- Revisar los materiales informativos y su nivel de adecuación a la alfabetización.
- Tener en cuenta las normas culturales, religiosas e idiomáticas.
- Trabajar con educadores, educadoras y profesionales del trabajo social para ayudar a las personas a comprender la información y el funcionamiento de los servicios de salud.
- Apoyarse en intérpretes, personas voluntarias y otras personas de ayuda cuando haga falta.
- Desarrollar las propias habilidades en comunicación para ser capaces de adaptar el registro comunicativo cuando sea necesario.
Toma de decisiones compartida
Las y los pacientes activados y empoderados desean tener más información y participar más activamente en la toma de decisiones que afectan a su salud. Con frecuencia existe incertidumbre sobre la mejor decisión que se puede tomar en el abordaje de un problema de salud, también frecuentemente en actividades preventivas, como los cribados. Para tomar decisiones adecuadas, es necesario incorporar la visión del paciente, sus valores y expectativas.
En estos últimos años se ha extendido el concepto de toma de decisiones compartida. Una definición posible es que se trata de una conversación entre clínicos y pacientes en la que hay al menos dos partes involucradas que piensan, hablan y sienten juntas cómo resolver una situación para alcanzar una solución que tenga sentido intelectual, emocional, y práctico20.
Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones (HATD) son instrumentos diseñados para que las y los profesionales de la salud ayuden a sus pacientes a tomar decisiones informadas. Su objetivo es proporcionar información equilibrada sobre las opciones disponibles y sobre sus beneficios y riesgos con el fin de apoyar la toma de decisión y mejorar la participación de las personas.
No existen HATD para todas las situaciones de incertidumbre y su uso no garantiza siempre el éxito en la implicación del paciente, pero sí hay varias HATD que han demostrado ser eficaces en contextos de AP y con las que se ha aumentado la satisfacción de profesionales y pacientes, y que solo han supuesto añadir un poco de tiempo a la consulta21. Se tiene certeza de que, cuando los adultos utilizaron estos materiales, aumentaron considerablemente su conocimiento, sus expectativas sobre los efectos beneficiosos y perjudiciales y su participación en la toma de decisiones. También existe certeza de que estas personas se sentían mejor informadas y tenían más claro qué era aquello que más les importaba22.
Para facilitar la implementación de la toma de decisiones compartida y guiar las conversaciones entre profesionales y pacientes se han propuesto varios métodos, entre ellos el modelo SHARE, que indica una serie de pasos o técnicas para tener conversaciones significativas las consultas y favorecer la toma de decisiones compartida. Aunque el modelo original consta de cinco pasos, recientemente se ha adaptado a siete, como se muestra en la figura 4.
