Introducción
La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica no degenerativa con importantes limitaciones en los pacientes. Su prevalencia global promedio es del 1,78%, y las mujeres se ven más afectadas que los hombres (3:1). Debido a la falta de herramientas diagnósticas objetivas, es una condición médica compleja que con frecuencia pasa desapercibida por los familiares de los pacientes y los médicos, aunque podría tener un impacto notable en el entorno del paciente.
Material y métodos
Este estudio descriptivo cualitativo tuvo como objetivo obtener la opinión de los familiares sobre cómo la FM afecta sus vidas. Se llevó a cabo en dos centros de salud comunitarios (uno rural y uno urbano) del Departamento de Salud de Sagunto (Comunidad Valenciana, España). Se incluyeron siete grupos focales con 41 familiares. Analizamos los datos recopilados mediante un enfoque de análisis semántico temático inductivo utilizando el software NVivo 12.
Resultados
Identificamos cuatro temas principales:
- La fibromialgia como una entidad nosológica o una invención que siempre resulta onerosa
- Los hijos y cónyuges como cuidadores (o no)
- Los efectos adversos de la fibromialgia en la vida sexual de la pareja
- Las consecuencias perjudiciales de la fibromialgia en la economía familiar
Los hallazgos mostraron un impacto negativo de la enfermedad dentro del contexto familiar. Los miembros de la familia enfrentan roles complejos y cambiantes y dificultades al convivir con mujeres con fibromialgia.
Conclusiones
Un mejor entendimiento de la enfermedad por parte de los familiares, una mayor aceptación de los nuevos roles familiares y la mejora de las condiciones laborales de las pacientes son intervenciones que pueden ayudar a reducir el impacto negativo de la fibromialgia en el contexto familiar.
