La experiencia clínica como médica especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (MFyC), con una atención longitudinal a las personas dependientes en su entorno vital, muestra que los cuidados de estas personas repercuten sobre la salud percibida y la morbilidad de quienes los ejercen, en mayor medida cuando los recursos (familiares, económicos, sociales y comunitarios) son más precarios. Además, se observan diferencias en el género de las personas cuidadoras: a pesar de una tendencia relativamente cambiante, el cuidado aún redunda, en nuestro medio, mayoritariamente en las mujeres. La revisión bibliográfica realizada a tal efecto parece confirmar esta hipótesis. En nuestro centro de salud (CS) realizamos un estudio poblacional evaluando múltiples variables, entre ellas algunas que nos permiten conocer datos socioeconómicos y una serie de escalas que nos facilitan la medición de determinadas facetas de la salud (mental, física, social), tanto la percibida como la objetivable. Además, disponemos de datos prospectivos a cinco años, lo que nos va a permitir investigar el posible efecto de la sobrecarga de los cuidados en la salud y en la mortalidad en este plazo. En esta línea de investigación venimos trabajando un tiempo y ahora queremos desarrollarla en una tesis de doctorado centrada en el ámbito asistencial de nuestro CS. Esta tesis aspira a concretarse por publicaciones en revistas del ámbito de la Atención Primaria.
Antecedentes y estado actual del tema
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un cuidador o cuidadora es una persona que proporciona cuidados a uno o más miembros de su familia, amigos o comunidad de manera informal, generalmente sin remuneración. Generalmente se ocupan de personas dependientes y/o con enfermedades crónicas.
La mayor responsabilidad del cuidado generalmente recae en un miembro de la familia, llamado cuidador principal. En un alto porcentaje de casos, es una mujer quien asume informalmente este rol. Pero hay que tener en cuenta que, a medida que esta tarea se desarrolla, se tiende a no satisfacer las propias necesidades y a aumentar el aislamiento social.
Dada la dimensión y el valor social de las personas cuidadoras, y considerando que el desarrollo de este rol puede tener consecuencias negativas para su salud, conviene conocer en nuestro entorno no tanto el nivel de sobrecarga y los factores que influyen en él, sino en qué medida dicha sobrecarga afecta a la salud (tanto la objetiva como la percibida). Los cuidadores llegan a considerarse como «el paciente invisible», y por lo tanto se vuelve muy importante realizar una evaluación global de su salud.
Estudios de Larrañaga et al. y Roca Roger reportan que existe un predominio femenino en el cuidado, y, además, el tiempo dedicado al cuidado, la carga económica y la carga laboral son mayores en las mujeres, lo que visibiliza un coste desigual del cuidado entre ambos sexos.
En el metaanálisis de Suksatan W et al., donde se evalúa la carga de los cuidadores de personas con insuficiencia cardíaca mediante las escalas Zarit Burden Inventory (ZBI) y Caregiver Burden Inventory (CBI), se observa un deterioro en la salud física y mental de los cuidadores.
El estudio de Vega-Silva et al. evalúa la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con complicaciones de diabetes mellitus tipo 2 a través del cuestionario SF-36. Los resultados indican que la salud física no se ve afectada, pero sí la salud mental. La función social de estos individuos no se redujo.
Las esferas sociales y emocionales en los cuidadores son frecuentemente mencionadas en la literatura como las más afectadas en esta población. Estudios como el de Del Pino Casado et al. registran que existe una fuerte asociación entre la carga subjetiva del cuidador y los síntomas de ansiedad. Lo mismo ocurre en el estudio de Chong et al., que muestra cómo grandes proporciones de cuidadores informales de pacientes con cáncer sufren ansiedad (33%) o depresión (12-32%).
Hipótesis y objetivos
El objetivo de esta tesis será investigar la relación entre ser cuidador/cuidadora y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), además de realizar un seguimiento de esta cohorte en relación con los que no son cuidadores en términos de CVRS y morbilidad.
Se evaluará si existe una asociación entre el cuidado informal a las personas dependientes y la salud de los cuidadores en nuestro entorno. En el primer artículo, ya en preparación, pretendemos estudiar la relación entre la sobrecarga de cuidados y la salud percibida, evaluando no solo la faceta física, sino también la emocional y social (el concepto amplio de salud de la OMS). Al mismo tiempo, queremos conocer si las mujeres y los hombres perciben de forma diferente su salud en este contexto de sobrecarga intentando aplicar la perspectiva de género, así como las características sociodemográficas de las personas cuidadoras (género, estado civil y nivel de ocupación).
El objetivo de los siguientes artículos será averiguar si esta situación de cuidado influye en la presencia, desarrollo o evolución de patologías en los cuidadores a medio plazo (cinco años), desde la ansiedad-depresión hasta enfermedades cardiovasculares. También estudiaremos si se modifica la mortalidad (¿enferman o mueren los cuidadores más, antes o de una forma particular? ¿Existen diferencias según el género?).
Estimaremos, asimismo, qué ocurre con la salud de las personas cuidadoras una vez que fallecen los dependientes a su cargo, así como la relación entre la patología que induce la dependencia y la percepción de la carga de cuidados.
Material y métodos
Para responder a nuestras preguntas utilizaremos los datos obtenidos en el estudio observacional transversal realizado en nuestro CS con reclutamiento entre 2012 y 2015, con seguimiento posterior a los cinco años para la evolución en la CVRS y a los diez años para la mortalidad. Los participantes fueron seleccionados mediante un muestreo aleatorio del registro de la tarjeta de salud (n = 18474 sujetos, tasa de cobertura = 95%), de entre la población mayor de 18 años. Se generó una muestra aleatoria de 3500 personas.
Los criterios de exclusión fueron: no poder dar el consentimiento informado (demencia, cáncer terminal, retraso mental), imposibilidad de contacto, exitus, cambio de residencia o no respuesta al contacto. En cuatro individuos faltaban datos por no haber completado los cuestionarios, que finalmente fueron válidos.
Para el presente trabajo se utilizaron los registros de 1512 personas. En el primer trabajo de investigación, que da lugar al primero de los artículos, evaluamos:
Variables sociodemográficas: edad y género (considerando la edad el día de la entrevista), estado civil, nivel de estudios, situación laboral, condición de cuidador (determinada por la pregunta: «¿Dedica parte de su tiempo a cuidar a alguien que depende de usted por motivos de salud o discapacidad?»).
Cuestionario de CVRS (formulario corto 36): se utilizó la versión española validada del formulario estándar (36 ítems que evalúan en las últimas cuatro semanas): función física, rol físico, rol emocional, vitalidad, salud mental, función social, dolor corporal, salud general, autopercepción de la salud. Con estos datos realizamos un análisis estadístico para conocer la CVRS: un estudio poblacional.
En el segundo artículo evaluamos qué ocurre con la salud de las personas cuidadoras una vez que la persona dependiente fallece, realizando una entrevista telefónica actual a cada una de las personas cuidadoras para conocer el tiempo desde el fallecimiento, la causa de dependencia y la autopercepción de su salud antes y después de la muerte. Evaluaremos también posibles diferencias en cuanto a si la patología de la persona dependiente condiciona más o menos sobrecarga de cuidados (por ej., la demencia).
En artículos posteriores evaluaremos, en las personas cuidadoras, su estado de salud a partir del análisis de variables registradas en el estudio observacional: test de ansiedad y depresión, control de factores de riesgo cardiovascular y morbimortalidad a cinco años. Finalmente, en el seguimiento a diez años, evaluaremos el impacto en la mortalidad.
Aspectos eticolegales
El estudio en el que se basa la investigación se llevó a cabo en una localidad semirrural gallega de conformidad con los principios de la Declaración de Helsinki, con la normativa vigente y aprobada por el Comité Ético de Investigación Clínica de Galicia (CEIC, Código 2012-025).
Se garantiza la confidencialidad de las entrevistas y del registro de los datos, así como el respeto a los ritmos y deseos de las personas entrevistadas telefónicamente tras la defunción de la persona cuidada.
Cronograma y plan de trabajo
El primer artículo de investigación ya está redactado y en vías de adaptación a las normas editoriales para la presentación a la revista Atención Primaria, publicación de impacto de nuestra sociedad, (semFYC).
Estamos ya trabajando en el segundo artículo, realizando entrevistas telefónicas a personas cuidadoras y evaluando si su salud percibida mejora o no tras el fallecimiento de la persona cuidada, así como relación con su patología. Dado que trabajamos en un centro docente, procuramos implicar a nuestras residentes interesadas en la investigación, convirtiéndolas en copartícipes y cofirmantes de los artículos. El estudio de los cuidados y la salud percibida han motivado también un trabajo de fin de residencia de una de nuestras residentes de MFyC. Tanto la directora de la tesis como el tutor no solo son médicos de familia en ejercicio, sino docentes e impulsores de la presencia de la MFyC en la universidad, con la que yo misma soy colaboradora docente.
El plazo estimado de realización de la tesis es de aproximadamente dos años.
Aplicabilidad de los resultados esperados
En nuestro medio, el rural gallego, según el informe de la Encuesta estructural a hogares publicado en abril de 2024 por el Instituto Galego de Estatística, se estima que casi el 41% de las personas dependientes son atendidas de modo informal por miembros del hogar, de los cuales el 66% son mujeres.
Cualquiera que trabaje en una consulta de AP percibe de modo intuitivo la repercusión en la salud de esta sobrecarga, no solo en el plano físico, sino especialmente en el psicológico, social y relacional.
Nuestro ánimo es documentarlo y publicarlo con la intención de hacer visible una situación de desigualdad que redunda en la salud de una parte importante de la población con la que trabajamos.
Además, entendemos que existe un evidente componente de género y socioeconómico, motivo por el estaría más justificado evaluar en qué medida estos determinantes de salud condicionan el bienestar de una parte relevante de la población, tanto la cuidada como la cuidadora.
Entendemos como un compromiso básico de nuestro trabajo evaluar, investigar y conocer cuáles son las condiciones de vida de la población que atendemos, así como identificar áreas de mejora. Y estamos convencidas que en la atención a la dependencia existe un importante margen de mejora: aquella que permita una atención digna, con soporte de recursos públicos a las personas dependientes, preferiblemente en su medio, sin que esto implique una losa en el bienestar de sus familiares cuidadoras.
Sería por tanto un objetivo la transferencia de estos resultados a las personas y entidades con responsabilidades de gestión de la dependencia, la salud y los cuidados.
